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【平安相伴】罕见病患者互相交流抗争疾病心得

2025-12-04 16:22:58

来源:水母网  



水母网讯(YMG全媒体记者 何晓波 通讯员 兰姣)近日,烟台爱力罕见病公益中心开展了一系列“罕见病患者社会融入”活动,通过心理支持与艺术表达相结合的方式,针对罕见病患者在心理支持与社会融合方面的迫切需求,提供了系统性的赋能服务。

由于长期与疾病相伴,罕见病患者普遍面临心理压力大与社会融入困难等困境。为此,烟台爱力罕见病公益中心设计了形式多样的融合赋能活动。在烟台市民政局的支持下,约30名患者及家属通过即兴戏剧、手工绘画、AI体验及自然疗愈等活动,在安全、支持的环境中交流互动,有效舒缓了情绪,提升了融入社会的信心。同时,为覆盖行动不便的患者群体,项目同步开设4期线上赋能支持课程,为约50名患者/家属提供了持续的心理支持,帮助其学习情绪调节策略,培养积极心态。

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项目还特别注重搭建社会理解的桥梁。“真人图书馆”活动邀请12位患者作为“生命图书”,由社会公众进行了解。患者在讲述中获得力量,倾听者也在共情中增进了对罕见病群体的了解。此外,项目通过深入访谈,挖掘15个罕见病患者的生命故事,协助患者重构对疾病的认知,以榜样的力量激励更多罕见病患者。

烟台爱力罕见病公益中心项目负责人表示,此次项目通过“个体赋能+社会联动”的服务模式,既增强了罕见病患者的自我接纳能力与面对疾病的信心,也为减少社会偏见、构建包容环境做出了积极尝试。未来,机构将继续依托民政部门指导与社会力量支持,优化服务内容、扩大覆盖范围,为罕见病群体搭建更广阔的融入平台,助力构建包容友善的社会环境。


编辑:刘家昌

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