水母网3月7日讯（YMG全媒体记者 何晓波 通讯员 兰姣 摄影报道）3月7日下午，在芝罘区万达广场，国际罕见病日来临之际，由烟台爱力罕见病公益中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的“共罕行，助花开”公益走秀暨支持网络共建行动圆满举行。

本次活动别开生面地通过艺术走秀、患者脱口秀、医社协同签约、公益对话、医院义诊等多元形式，打破公众对罕见病的认知壁垒，为烟台及周边地区罕见病群体构建了一个被理解、被尊重、被支持的环境。

现场，烟台爱力罕见病公益中心与毓璜顶医院联合启动《“医社协同-毓爱向阳”——烟台罕见病健康促进项目》的战略合作，迈出了在烟台本地搭建罕见病长效支持网络的关键一步。

罕见病是指发病率极低、患病人数稀少的疾病，全球已知近1000种，多为遗传性疾病和免疫相关疾病，难确诊、多系统累及、发病早且进展快、诊疗与经济负担重、社会融入困难，给患者及其家庭带来沉重负担，严重影响人口健康与家庭幸福。罕见病防治也是全球共同课题，世卫组织将其纳入全球健康重点，我国“十五五”规划也明确加强罕见病防治保障，为患者撑起政策保护伞。

本次活动响应国际罕见病日号召，将疾病科普转化为高参与度的互动体验，通过舞台走秀帮助罕见病患者响起美的向往，生活的力量，更让公众深入了解罕见病、理解罕见病群体，传递包容温暖的社会力量。

而整场活动的部分策划、执行、设计、患者服务等志愿者有多名来自重症肌无力罕见病患者。活动现场的主背板上画作来自一位库欣综合征患者，绚烂色彩诉说着的对生命挚热的期待。

市卫健委、市民政局社会组织管理局、芝罘区政协、芝罘城市管理服务中心、芝罘区卫健局、芝罘区民政局等部门相关负责人，及各届嘉宾、志愿者共同陪伴见证下，30多名罕见病患者和家属演绎了一场精彩的公益走秀。与此同时，活动现场，烟台毓璜顶医院30余名医疗专家为患者与市民提供了义诊。

另悉，本次活动芝罘区政协妇联科协组、芝罘社会组织创益园、市社工协会、烟台市毓璜顶医院、東区传承肖像（壹号棚）、烟台菲尚模特培训学校、烟台东汜文化传播有限公司等单位协办，汇聚了政府部门、医疗机构、爱心企业及社会组织的多方力量。