“罕见的向阳花”花开烟台

烟台市罕见病患者关怀网络成功搭建  

水母网讯（YMG全媒体记者 何晓波 通讯员 罗兰姣 摄影报道）日前，芝罘社会组织创益园，在市民政局、市慈善总会的支持下，为期两天的“罕见的向阳花”烟台市罕见病患者关怀网络搭建项目艺术疗愈活动成功举办。

烟台爱力罕见病公益中心（简称爱力公益中心）、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心负责人清昭女士介绍，“罕见的向阳花”项目针对烟台市罕见病患者所面临的缺乏服务支持系统，罕见病现实因素带来的心理与社会融合等困境问题，以关怀服务为核心，联动全国罕见病社会服务与心理专家、全国单病种患者组织以及烟台本地社区、志愿者、爱心企业等公益资源，运用患者间的天然联接与独特生命故事，激发患者在互动中获得疗愈，提升心理能量。

该项目重视罕见病患者群体与社会公众的融和连接，提升患者塑造自身社会支持系统的能力，促进公众对罕见病的关注与防治意识。搭建烟台市罕见病多病种患者关怀网络，探索本土罕见病患者关怀支持模式，提升患者应对终生病痛挑战的心理应对能力和社会融合能力。 

本次活动由烟台爱力罕见病公益中心（简称爱力公益中心）、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、烟台市女企业家商会共同主办，铜娃娃罕见病关爱中心、烟台芝罘社会组织创益园协办，北京德恒（烟台）律师事务所、烟台市芝罘区政协妇联科协组等，以及罕见病患者及家属、志愿者、烟台市女企业家商会会员等46人参加。